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馬凱妮（1972年11月16日—），台灣人，遠端肌肉無力症患者[1]。
| 馬凱妮 |
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| 性别 | 女 |
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| 出生 | (1972-11-16) 1972年11月16日（51歲）
臺灣 |
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| 国籍 | 中華民國 |
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| 语言 | 中华民国國語、閩南語 |
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| 教育程度 | |
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| 职业 | 激勵講師 |
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- 全省學校、監獄、國軍生命教育講座講師
- 中國心理諮商師
- 中華激勵家企業社負責人
- 中華激勵講師企業發展協會籌備主任委員
- 天賦智能適性發展諮詢師
- 中國心理諮商師
- 地球大學國際催眠師
- 全國生命教育暨人權運動企業社負責人
- 高美企業行負責人
- 屏東興化國小--小團體輔導兼任講師
- 屏東縣萬丹鄉樂齡學習中心--藝術治療講師
- 中山大學教育所鄭英耀教授兼任助理
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簡歷 编辑
2004年，醫院證實馬凱妮罹患罕見疾病端肌肉無力症（HIBM）。这是一種會逐漸惡化的遺傳性疾病，從發現罹患以後，由正常生活一步一步惡化到需要用到輪椅、電動輪椅代步。[2]
馬凱妮接受多家新聞及報章採訪，提供相當多的殘障及醫療照顧方面的親身體驗給予大眾了解，並帶出了除了病人以外，病人家屬也需要照顧、支持和鼓勵，長期照顧病人的壓力也是相當之巨大。馬凱妮也在病發後了解政府政策的不足，前後去了日本及和透過網路及書信認識並了解美國許多殘障病人及家屬交流，進而帶病攻讀國立中山大學公共政策碩士班，希望在有能力之時替病人及家屬完善正確和完善社會福利和醫療制度，減少病人及家屬在一般正常生活中遇到的不公平和不方便。[2]
於2014年4月，馬凱妮到日本參加遠端肌肉無力症協會（Patients Association for Distal Myopathies）交流活動。出席者為各國端肌肉無力症患者，大家針對各國政策和生活上遇到的困難進行交流，籍此機會把更多訊息帶回自己的國家，令病人及家屬能獲得正確的協助。[2]
2015年1月開始，馬凱妮於全省監獄、學校及國軍單位巡迴演講，主題是她自己及她遇見的不同經歷者的奮鬥故事，透過專題講座傳遞給台下聽眾們，以了解生命的可貴。[2]
2015年11月，馬凱妮正式登記參選中華民國高雄鳳山地區立法委員[1]。選舉結果以得票1,637票，得票率0.88%而未當選。
参考资料 编辑
- ^ 1.0 1.1 王榮祥. 罕病單親媽登記參選立委 馬凱妮：為弱勢發聲. 自由時報. 2015-11-27. （原始内容于2019-12-03）.
- ^ 2.0 2.1 2.2 2.3 盧鴻霖. . 很角色時報. 2015-11-10. （原始内容存档于2015-12-08）.
其他資料 编辑
- https://tw.appledaily.com/headline/20110519/ZEOUQMJHDAWEJYTISMULL3 （页面存档备份，存于互联网档案馆）
馬凱妮, 本條目存在以下問題, 請協助改善本條目或在討論頁針對議題發表看法, 此條目形似新聞稿, 或帶有過度的宣傳性語調, 2018年5月31日, 請協助以中立的觀點來撰寫本條目, 非常明显的广告内容请加入, href, template, delete, html, title, template, delete, delete, 來提请删除, 此條目需要編修, 以確保文法, 用詞, 语气, 格式, 標點等使用恰当, 請按照校對指引, 幫助编辑這個條目, 幫助, 討論, 此條目需要补充更多来源, 2018年11月. 本條目存在以下問題 請協助改善本條目或在討論頁針對議題發表看法 此條目形似新聞稿 或帶有過度的宣傳性語調 2018年5月31日 請協助以中立的觀點來撰寫本條目 非常明显的广告内容请加入 a href Template Delete html title Template Delete Delete a G11 來提请删除 此條目需要編修 以確保文法 用詞 语气 格式 標點等使用恰当 請按照校對指引 幫助编辑這個條目 幫助 討論 此條目需要补充更多来源 2018年11月10日 请协助補充多方面可靠来源以改善这篇条目 无法查证的内容可能會因為异议提出而被移除 致使用者 请搜索一下条目的标题 来源搜索 馬凱妮 网页 新闻 书籍 学术 图像 以检查网络上是否存在该主题的更多可靠来源 判定指引 馬凱妮 1972年11月16日 台灣人 遠端肌肉無力症患者 1 馬凱妮性别女出生 1972 11 16 1972年11月16日 51歲 臺灣国籍 中華民國语言中华民国國語 閩南語教育程度屏東科技大學 中山大學职业激勵講師代表作 全省學校 監獄 國軍生命教育講座講師 中國心理諮商師 中華激勵家企業社負責人 中華激勵講師企業發展協會籌備主任委員 天賦智能適性發展諮詢師 中國心理諮商師 地球大學國際催眠師 全國生命教育暨人權運動企業社負責人 高美企業行負責人 屏東興化國小 小團體輔導兼任講師 屏東縣萬丹鄉樂齡學習中心 藝術治療講師 中山大學教育所鄭英耀教授兼任助理荣誉 多個全省學校 國軍生命教育感謝狀簡歷 编辑2004年 醫院證實馬凱妮罹患罕見疾病端肌肉無力症 英语 Hereditary inclusion body myopathy HIBM 这是一種會逐漸惡化的遺傳性疾病 從發現罹患以後 由正常生活一步一步惡化到需要用到輪椅 電動輪椅代步 2 馬凱妮接受多家新聞及報章採訪 提供相當多的殘障及醫療照顧方面的親身體驗給予大眾了解 並帶出了除了病人以外 病人家屬也需要照顧 支持和鼓勵 長期照顧病人的壓力也是相當之巨大 馬凱妮也在病發後了解政府政策的不足 前後去了日本及和透過網路及書信認識並了解美國許多殘障病人及家屬交流 進而帶病攻讀國立中山大學公共政策碩士班 希望在有能力之時替病人及家屬完善正確和完善社會福利和醫療制度 減少病人及家屬在一般正常生活中遇到的不公平和不方便 2 於2014年4月 馬凱妮到日本參加遠端肌肉無力症協會 Patients Association for Distal Myopathies 交流活動 出席者為各國端肌肉無力症患者 大家針對各國政策和生活上遇到的困難進行交流 籍此機會把更多訊息帶回自己的國家 令病人及家屬能獲得正確的協助 2 2015年1月開始 馬凱妮於全省監獄 學校及國軍單位巡迴演講 主題是她自己及她遇見的不同經歷者的奮鬥故事 透過專題講座傳遞給台下聽眾們 以了解生命的可貴 2 2015年11月 馬凱妮正式登記參選中華民國高雄鳳山地區立法委員 1 選舉結果以得票1 637票 得票率0 88 而未當選 参考资料 编辑 1 0 1 1 王榮祥 罕病單親媽登記參選立委 馬凱妮 為弱勢發聲 自由時報 2015 11 27 原始内容存档于2019 12 03 2 0 2 1 2 2 2 3 盧鴻霖 社會福利黨提名馬凱妮參選鳳山立委 很角色時報 2015 11 10 原始内容存档于2015 12 08 其他資料 编辑 https law judicial gov tw LAW MOBILE FJUD qryresult aspx kw e9 a6 ac e6 99 af e7 8e 89 amp judtype JUDBOOK 页面存档备份 存于互联网档案馆 https tw appledaily com headline 20110519 ZEOUQMJHDAWEJYTISMULL3 页面存档备份 存于互联网档案馆 DTTM 页面存档备份 存于互联网档案馆 取自 https zh wikipedia org w index php title 馬凱妮 amp oldid 81898645, 维基百科，wiki，书籍，书籍，图书馆，
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