美国罕见疾病组织（英文：The National Organization for Rare Disorders ，縮寫：NORD）是美国一家以为罕见病患者服务为宗旨的非营利组织，主要方式是推动和资助相关研究、教育和合作[1]。该组织成立于1983年，创办者是阿贝·迈耶斯，多个罕见病支持团体参与创办[1][2] 。该组织是一家 501(c)3免税组织[1]。
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美国罕见疾病组织, 英文, national, organization, rare, disorders, 縮寫, nord, 是美国一家以为罕见病患者服务为宗旨的非营利组织, 主要方式是推动和资助相关研究, 教育和合作, 该组织成立于1983年, 创办者是阿贝, 迈耶斯, 多个罕见病支持团体参与创办, 该组织是一家, 3免税组织, 目录, 历史, 活动, 另见, 参考资料, 外部链接历史, 编辑1982年, 罕见病家庭和支持团体成立了一个, 非正式联盟, 呼吁立法支持孤儿药和治疗罕见病的药物研发, 这个组织成功. 美国罕见疾病组织 英文 The National Organization for Rare Disorders 縮寫 NORD 是美国一家以为罕见病患者服务为宗旨的非营利组织 主要方式是推动和资助相关研究 教育和合作 1 该组织成立于1983年 创办者是阿贝 迈耶斯 多个罕见病支持团体参与创办 1 2 该组织是一家 501 c 3免税组织 1 目录 1 历史 2 活动 3 另见 4 参考资料 5 外部链接历史 编辑1982年 罕见病家庭和支持团体成立了一个 非正式联盟 呼吁立法支持孤儿药和治疗罕见病的药物研发 3 这个组织成功地使美国国会在1983年初通过了孤儿药法案 英语 Orphan Drug Act of 1983 ODA 1 3 4 5 联盟最初由阿贝 迈耶斯领导 一位妥瑞症患者的母亲 6 妥瑞症不是罕见病 但迈耶斯的儿子得到一种孤儿药的救治 孤儿药法案通过后 这一联盟成立了美国罕见疾病组织 由迈耶斯担任主席 2007年 她宣布卸任主席职务 3 现任主席为皮特 索顿斯托尔 2 美国罕见疾病组织自成立以来 一直收到美国联邦政府拨款 3 和社会捐赠资助 活动 编辑美国罕见疾病组织主要活动包括资助罕见病的研究和治疗 游说立法 除了推动孤儿药法案通过 还推动立法使病例公开在互联网上和研发相关医疗器械 3 普及罕见病知识 资助罕见病患者就医等 1 7 2009年2月 美国罕见疾病组织在美国发起开展国际罕见病日活动 这是美国首次开展国际罕见病日活动 欧洲在2008年2月第一次举办国际罕见病日活动 4 8 9 另见 编辑2002年罕见疾病法案 英语 Rare Diseases Act of 2002 参考资料 编辑 1 0 1 1 1 2 1 3 1 4 About NORD National Organization of Rare Diseases 30 July 2008 14 February 2009 原始内容存档于2009年2月17日 2 0 2 1 The National Organization for Rare Disorders NORD Names Peter Saltonstall New President Reuters 5 May 2008 14 February 2009 原始内容存档于2013 01 04 3 0 3 1 3 2 3 3 3 4 Parisse Brassens Jerome Abbey Meyers President of NORD announces her retirement European Organization for Rare Disorders July 2007 14 February 2009 原始内容存档于2007年10月9日 4 0 4 1 Millions Around World to Observe Rare Disease Day PR Newswire 13 February 2009 14 February 2009 永久失效連結 Henkel John Orphan Drug Law Matures into Medical Mainstay FDA Consumer U S Food and Drug Administration 1999 14 February 2009 原始内容存档于2007 01 23 Graff Joyce Abbey Meyers and the National Organization for Rare Disorders Powerful Patient VHL Family Alliance 2008 14 February 2009 原始内容存档于2016 03 03 Donohue Paul G Rare diseases aren t rare to those who suffer them The Standard Times 2 February 2009 14 February 2009 原始内容存档于2019 02 28 National Organization for Rare Disorders To Partner With Discovery Health and MYSTERY DIAGNOSIS for Rare Disease Day 2009 PR Newswire 9 February 2009 14 February 2009 原始内容存档于2009年6月17日 February 28th is Rare Disease Day PharmiWeb com 12 February 2009 14 February 2009 原始内容存档于2014年2月22日 外部链接 编辑美国罕见疾病组织官方网站 页面存档备份 存于互联网档案馆 美国罕见疾病组织 在非营利组织信息网站GuideStar上的页面 取自 https zh wikipedia org w index php title 美国罕见疾病组织 amp oldid 72681562, 维基百科，wiki，书籍，书籍，图书馆，
